Le 17 décembre 2007
a eu lieu le tirage de la 2e tombola
au profit de l'association
LES ENFANTS DE LA LUNE
Cette tombola a permis
de récolter 720 euros !
Cette maladie est liée à une hypersensibilité aux rayons Ultraviolets. Ces lésions dégénèrent précocement en cancers cutanés (dès 2 ans), en anomalies oculaires (dès 4 ans) ( conjonctive, cornée), avec une fréquence environ 4000 fois plus élevée que dans la population normale.
L’espérance de vie des patients XP classiques est réduite à
15-20 ans. Elle dépend de la sévérité de l’atteinte.
Ce qui se révèle le plus efficace est la réduction maximale de l’exposition à la lumière du jour ou de certaines lumières artificielles, ce qui induit un mode de vie très astreignant mais indispensable pour ralentir l’évolution de la maladie.
- usage intensif de crèmes écran total indice supérieur à 60,
- lunettes solaires (masques de ski),
- chapeaux, masques, gants, vêtements protecteurs,
- filtres antiUV sur les vitres de la maison et des voitures,
- lampes à incandescence normale,
- suspicion envers toute source lumineuse artificielle
non quantifiée.
L’Association distribue des crèmes écran total,
au début achetées par l’Association et maintenant de plus
en plus offertes par certains laboratoires.
Un enfant en utilise environ 5 tubes par semaine.
L'association finance la pose de filtres anti UV, elle sollicite
ou aide à solliciter les associations caritatives locales
autour de chaque enfant (par exemple le Lion’s club
du Vaucluse a financé les filtres d’un appartement à Vaison la Romaine, la Croix Rouge d’Aix en Provence a payé la combinaison américaine à une petite fille, la Ligue contre
le cancer des Landes a aidé les municipalités de Tercis et
de Dax à protéger des salles de classes et une salle de judo…).
Elle aide également à interpeller les services sociaux
pour l’obtention d’aides.
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ASSOCIATION ENFANTS DE LA LUNE
Présidente : Mme Françoise SERIS
Secrétaire : Mme Eliane DELQUIE
Trésorier : Mme Josette PINEDE
« Enfants de la lune »
108, rue de Laure
40180 TERCIS
N'hésitez pas à consulter leur site internet : http://asso.orpha.net/AXP/debut.htm